אישיות כלואה בגוף

“הייתי רוצה להביא לעולם מסר על הילדים ‘האלו’, ילדים בתפקוד נמוך, שלא מדברים, שמפגינים התנהגות שונה, שאסור להתייאש מהם”

החיים שלנו בנויים רבדים-רבדים, שכבה חיצונית מסתירה על שכבה פנימית יותר. רבות כל כך הן הפעמים בהן מראה עיניים מטעה אותנו. הריק נדמה למלא, המואר נדמה לאפל. כמה תעצומות נפש צריכים כדי לקום, להתנער ממה שנדמה לנו במבט ראשון ולחתור שוב ושוב אל האמת הפנימית. כזה בדיוק הוא סיפורה של משפחת כהן. עליות וירידות, תהפוכות ושינויים, רק דבר אחד בטוח- אסור להאמין לרושם החיצוני.

שיפי פרידמן // מתוך מגזין אשת 28, סיון תשע”ט

הסיפור של משפחת כהן הוא הזמנה להתנערות מדעות קדומות וקבלת מציאות חדשה ומפתיעה.

“בתחילה, הכל נראה היה בסדר גמור, אפילו טוב יותר מהרגיל,” מספרת עדנה, אם המשפחה. “מרים היא בת הזקונים שלנו. היא נולדה בראש חודש טבת, נר שביעי של חנוכה ה’תשס”ב. לפניה יש במשפחה חמישה ילדים, ברוך ה’, כך שכבר הייתי בעלת ניסיון, וידעתי למה לצפות. ההריון והלידה הפתיעו אותי לטובה, הכל היה קל כל כך, הרבה מעבר למה שזכרתי, והלידה עצמה ארכה חמש דקות בלבד! גם החודשים הראשונים של מרים כתינוקת עברו באופן נעים וקליל. הייתה זו הפעם הראשונה ש’סיפורי הניסים’ על ילדים שישנים כל הלילה כבר מגיל חודש, התקיימו אצלנו בבית… מרים הייתה ילדה רגועה, חייכנית ונעימה בצורה יוצאת דופן”.

כשמלאו למרים מספר חודשים החליפה דאגה את מקומה של ההנאה. “השקט של מרים היה נראה לנו מוגזם,” מסבירה עדנה, “שמנו לב שהיא לא עוקבת עם העיניים וחששנו שמשהו לא בסדר. בטיפת חלב ובמכון להתפתחות הילד לא התרגשו. טענו שהיא פשוט מתפתחת לאט, אבל לא היינו רגועים”.

בחודשים הבאים נפגשו ההורים כהן עם פרופסור פרטי, שלאחר התלבטות, בדיקה מקיפה ומעקב צמוד החליט לשלוח אותם לבדיקת אא”ג, שבוחנת את אופן פעולתם של גלי המוח. “ביצענו את הבדיקה יום לפני סוכות, זמן שמטבעו הוא לחוץ ומלא בהכנות לחג,” נזכרת עדנה, “בסוף הבדיקה הטכנאית אמרה לנו לעבור במיון לפני שאנחנו חוזרים הביתה. הנימה הרגועה של הפרופסור וגם של הטכנאית, הטעתה אותנו. חשבנו שבוודאי אין כאן משהו מסוכן או דחוף ותכננו כבר את החזרה הביתה: לבנות את הסוכה ולחגוג את החג יחד עם כל בני המשפחה. אבל הסתבר שזה ממש לא המצב. בבדיקה התגלתה אצל מרים שלנו מחלה מולדת הפוגעת בפעילות גלי המוח, מחלה שעלולה לעכב את ההתפתחות ולגרום לתופעות לא פשוטות”.

מרגע הגילוי נכנסה המשפחה לסחרחורת של טיפולים, של בדיקות, של זריקות ושל אשפוזים צפופים, וכל זה עם תינוקת בת פחות משנה. בנוסף לכל זאת, התפתחה אצל מרים סוג של אפילפסיה לא פשוטה, עם התקפי פרכוסים צפופים, ובמקביל לטיפול במה שכבר התגלה- היה ברור שעוד משהו לא בסדר, אך לא היה ידוע מהו. “אחת הרופאות שאצלה ביקרנו טענה שיש למרים בעיה בראיה,” ממשיכה עדנה לספר, “אני כאמא לא הסכמתי עם הטענה. נוכחתי בבירור שהילדה רואה, אבל בינתיים זאת האבחנה שהצליחו למצוא ובעקבות זאת הגענו לגן של לקויי ראיה, שם מרים למדה במשך שנה”.

גילוי שמוביל לפריצת דרך

“בוקר אחד התקשרה אליי קרובת משפחה ושאלה בזהירות ובעדינות אם אפשר לספר לי על משהו שראתה. היא צפתה בתכנית בה התראיינה אשה שמנהלת מרכז לילדים אוטיסטיים בצפון, ובעקבות כך עלתה בה מחשבה שאולי זה יכול להיות קשור אלינו,” ממשיכה עדנה. “האמת היא שהכיוון של אוטיזם אכן עבר לי בראש. היה נראה לנו שאולי זאת בעצם הבעיה שנגרמה כתוצאה מפגיעת המחלה. ואכן, הגענו למרכז ‘מפנה’ שבראש פינה. זה היה בדיוק סביב חג הסוכות, שנה אחרי האשפוז הראשון. נסענו יחד, כל המשפחה. הוצאנו את הילדים ממסגרות הלימוד וממש עברנו לגור שם לכמה שבועות”.

ב”מפנה” התחילה פריצת הדרך. עבדו עם מרים מטפלים שונים כל יום במשך שמונה שעות רצופות, כשגם המשפחה משתתפת בטיפול. “הגענו לשם עם ילדה בת כמעט שנתיים שעוד לא הולכת, שחיה על בקבוק מטרנה ומקסימום מספר ביסקוויטים. שם היא למדה לאכול, ללכת, התחילה ליצור קשר עין,” מפרטת עדנה, “בדיעבד הסתבר שכולנו עברנו חוויה לחיים. כולם חשבו שבאנו בשביל לטפל במרים, אבל שאר הילדים לא ידעו שגם הם נמצאים בסוג של טיפול. באותם שבועות הילדים היו בקייטנה של המקום והצוות התייחס אליהם. גם אנחנו, ההורים, עברנו סוג של תהליך טיפולי משמעותי”.

הליווי של המרכז המשיך בצורה צפופה גם בסיום השבועות הראשונים, על אף המרחק הגיאוגרפי. “קיבלנו הדרכה, עזרה מול ביטוח לאומי לגבי זכויות ועוד. הילדים נסעו לקייטנת אחים הפועלת שם בכל שנה, ושבו הביתה מאושרים מהחוויה. רק שם הם יכלו להיפגש עם ילדים אחרים שעוברים דברים דומים לשלהם ומבינים אותם, ובמקביל לחוות דינמיקות קבוצתיות וכלים שעזרו לנו מאד. עד היום, ארבע עשרה שנים אחרי, הם לא מפספסים ברכת מזל טוב ביום ההולדת של כל אחד מהילדים! מרכז “מפנה” הוא באמת מתנה מדהימה שזכינו בה”.

מה דרש מכם הטיפול בילדה עם אוטיזם?

“בליווי של ‘מפנה’ יצרנו עבור מרים חדר טיפולים בבית,” פותחת עדנה, “זהו חדר נקי ממסיחים ככל הניתן. חדר בלי תמונות, בלי צעצועים, כי היא מתפזרת נורא בקלות. שם עבדנו איתה עם אביזרים כמו כדור פיזיו, גליל, קוביות עץ וכל דרך שתעזור ליצור איתה קשר. הטיפול כולל עבודה על נושאים בסיסיים ביותר, החל ממיומנות של יצירת קשר עין, ממשיך במוטוריקה גסה ועדינה, למשל, להחזיק כוס, להצביע, לפתוח דלת… גילינו עד כמה שום דבר אינו מובן מאליו”.

בתחילה כל התקדמות מזערית לוותה בקשיים גדולים. “הכל הגיע תוך כדי שישה התקפים אפילפטיים ביום. בכל פעם כזו מרים התנתקה לחלוטין ולקח לה זמן לחזור לעצמה, להתאושש, להרגע. לפעמים הרגשנו במאבק עם הקיר…” מודה עדנה.

לקום מחדש

התיאור של עדנה נשמע קשה מאוד, ואני תוהה כיצד ניתן להצליח במשימה המפרכת מבלי להתייאש. “פעמים רבות מתייאשים,” מדייקת עדנה, “אבל אז קמים וממשיכים הלאה. אין אפשרות אחרת. ברור לנו שיש כאן ילדה נבונה וחכמה מאוד. למרות שהייתה מנותקת, משהו בעיניים דיבר”.

לדבריה של עדנה הכל מתחיל בראש. “הסבירו לנו כי עלינו להתרגל לא לדבר על מרים בנוכחותה. בתחילה זה היה מוזר מאד, שהרי גם לילד רגיל מקובל בגיל צעיר כל כך לדבר ‘מעל הראש שלו’, לשאול את המטפלת איך אכל, איך ישן וכדומה. אבל כאן רצו להכניס לנו חזק את ההכרה בכך שהיא מבינה הכל, היא נוכחת. בדיוק כמו שאין מדברים על אדם רגיל בנוכחותו, כי זה לא נעים והוא מבין על מה מדברים, כך גם כאן. היום רואים במוחש שמרים אכן נוכחת, יודעת מה קורה ובעלת דעות משלה. הפער עצום בין מה שנראה מבחוץ לבין המציאות האמיתית, בה רואים בחורה המתפקדת כילד קטן, אך נמצאת ונוכחת לגמרי”.

נקודה נוספת אותה מדגישה עדנה היא קבלת תמיכה מהסביבה. “אני מדברת על כך רבות עם משפחות צעירות. אין סיבה להשאר לבד. לא מעט אנשים בוחרים שלא לספר על הילד המיוחד שלהם, ואפילו משפחתם הקרובה אינה מודעת לכך. זה מזעזע אותי באופן אישי. רחמנות על הורים שחיים עם ההסתרה התמידית. האנרגיות שלנו כבני אדם מוגבלות, אז מדוע לבזבז אותן על הסתרה? הרי זה לא משהו זמני ממנו יבריא הילד. יבוא יום בו לא יוכלו להסתיר יותר. מה יעשו אז?…”

תמיכת הסביבה לה זכו משפחת כהן הייתה משמעותית במיוחד עבורם. “זכינו וההורים משני הצדדים היו איתנו לכל אורך הדרך, חברים, כל הילדים הגדולים שנתנו יד. כל עזרה כזו עוזרת ביותר,” אומרת עדנה בהכרת הטוב, “באופי שלנו אנחנו רחוקים מפרסום, אבל קיבלנו על עצמנו לדבר, לשתף ולא לשמור סודות. אין לנו במה להתבייש. אם נוכל לעזור במשהו לאחרים זה שווה הכל. הייתי רוצה להביא לעולם מסר על הילדים ‘האלו’, ילדים בתפקוד נמוך, שלא מדברים, שמפגינים התנהגות שונה, שאסור להתייאש מהם. צריכים לחיות אמונה חזקה מאוד, קודם כל בקדוש ברוך הוא שהוא כל יכול, וגם ביכולות של הילד, שבכל מצב שלא יהיה- הוא יכול להתקדם. היום אנחנו במקום שלא חלמנו עליו, כשאנו מביטים בעבר ומתבוננים היכן היינו ולאן התקדמנו- כל אלה מחזקים אותנו גם ברגעים קשים”.

תקשורת ללא משוב

עדנה מזכירה את תמיכת בני המשפחה, מה שמוביל אותי לשאול לגבי התמודדותם של שאר בני המשפחה עם מצבה של מרים. עדנה מהנהנת למול השאלה המתבקשת, ומשיבה בחן: “ב’מפנה’ למדנו שלא נולד רק ילד מיוחד, אלא נולדת כאן משפחה מיוחדת. הילדים שלנו שונים מילדים אחרים. לא היינו מבקשים את ההתמודדות הזו מראש, אבל במבט לאחור, רואים שזאת מתנה.

“נכון, יש מחירים שבני המשפחה שילמו. היו שנים שעברו בבית יותר משישה מטפלים שהתחלפו מידי יום, התקיימו ישיבות צוות בבית, ובהחלט שילמנו מחיר של אובדן פרטיות. היו לנו כהורים ייסורי מצפון על כל הדברים שאנחנו לא יכולים לעשות כמו משפחה רגילה, כמו טיולים משפחתיים שהופכים להיות פרוייקט הרבה יותר מורכב. אבל יחד עם זאת, כל המשפחה גם הרוויחה בזכות מרים. כולנו הפכנו לאנשים רגישים יותר, סובלניים יותר ומאמינים ביכולות. למדנו הרבה על החיים ועל התמודדות מול קשיים. הכרנו אנשים טובים ומיוחדים שלא היינו פוגשים בדרך אחרת ולפעמים הייתה לנו הרגשה כאילו המשפחה הולכת ומתרחבת”.

ילדה שלא מדברת, איך מתקשרים איתה בעצם?

“הנושא של התקשורת הוא אכן משמעותי,” מסכימה עדנה, “ילד שלא מדבר או מתקשר קשה לדעת מה הוא רוצה. כשהוא קטן- טבעי לנהל אותו, אבל בגילאים גדולים יותר, ילדה בת עשר ומעלה, זה כבר קשה. תמיד חיפשנו דרך לתקשר. היו כרטיסיות עם תמונות של חפצים, שניסינו ללמד אותה להצביע על מה שהיא רוצה. לימדנו אותה מחוות עם הידיים וקצת שפת סימנים, סימנים כמו לאכול ולשתות. כל אלו לא כל כך הצליחו, בין השאר כיון שהרצונות שלה מצומצמים מאוד. מבחינתה, אפשר להשאיר אותה יום שלם עם מוזיקה, אותה המנגינה כל היום, קצת מים וזהו. התקשורת קשה לה, דורשת הרבה מאמץ וריכוז. קשה לדרוש ממנה לומר מה היא רוצה מבלי שננחש”.

כשהייתה מרים בת שמונה, היא החלה בלימודי קריאה וכתיבה. “כשהייתה בת עשר, הסייעת שלה, יפה מוסאי, קיבלה השראה מסרט על בחורה אוטיסטית מקנדה שהייתה במצב קשה מאד, והצליחה לתקשר עם הסביבה בצורה מדהימה בעזרת כתיבה. יפה החליטה שגם מרים יכולה להגיע לאותם הישגים”.

יפה ומרים החלו לעבוד על כתיבה כמענה לשאלות שהיא נשאלת. “מבחינתנו זה היה גילוי של עולם,” אומרת עדנה, “פתאום ראינו שהיא מבינה באמת ויודעת מה קורה”.

יפה עבדה שנה בבית הספר ולאחר מכן עזבה. ההורים כהן ביקשו ממנה להמשיך ולעבוד עם מרים באופן פרטי. “לשבחו של בית הספר יאמר כי הם שיתפו פעולה. זהו דבר שלא מובן מאליו. הם הסכימו שיפה תגיע פעם בשבוע לעבוד עם מרים במימון ההורים”.

אישיות כלואה בגוף

הכתיבה לא הייתה קלה למרים, הן מבחינה מוטורית והן מבחינת הריכוז הרב אליו נדרשה, ויפה ניסתה בכל דרך לגרום לה לכתוב. “יום אחד יפה אמרה לה: בואי נכתוב סיפור,” ממשיכה עדנה, “הן חשבו יחד על נושא לסיפור ומרים בחרה לכתוב על ממלכה שנקראת ‘ממלכת האוטיסטים היקרים מאד‘. קיבלנו פרק מהסיפור ועוד פרק, ונפעמנו. התגלתה לנו מציאות שהיא מצד אחד מרגשת ומשמחת ומצד שני מעציבה ומתסכלת. הסיפור המחיש לנו את הפער העצום שקיים, אישיות שלמה שכלואה בתוך גוף מוגבל. מבינים שיש כאן אדם שמתנהג בצורה שונה כל כך מהעולם הפנימי שלו.

“גילינו מה עובר על מרים, מה היא מרגישה, ראינו אותה גם עושה עיבוד לדברים שקרו בבית. דוגמא אחת כזו קרתה באחד מימי שישי. אכלנו ארוחת צהריים יחד, כל המשפחה, והשארנו בצד מנה לאחת הבנות שלא הייתה בבית באותו הזמן. פתאום שמענו שקט חשוד… הסתבר שמרים לקחה בשקט את האוכל שהיה מיועד לאחותה ואכלה אותו בסלון. כעסנו והתאכזבנו, מן הסתם, אך בזה לא תם העניין. ביום ראשון מרים ישבה עם יפה וכתבה המשך לסיפור. היא סיפרה על מקרה דומה מאוד למה שקרה בבית, אמנם עם מאכלים אחרים ושמות אחרים לדמויות, אך היא סיפרה על ילדה שאחותה אכלה לה מאכל אהוב, ואפילו עיבדה את הקושי בכך שנתנה פתרון בסיפור- מרים כתבה שאחר כך באה האמא והכינה עם הילדה עוד הרבה מאותו מאכל, וכולם שמחו”.

פרק הצטרף לפרק והסיפור הפך לספר מודפס של ממש, שהוצא לאור והופץ. “דרך הספר גילינו את הרצון של מרים להיות חלק, יחד עם הבקשה לאפשר לה להיות מי שהיא. שני הקצוות קיימים ויש מעין רצוא ושוב, תנועה שהולכת וחוזרת ביניהם,” מגדירה עדנה, “זה עודד אותנו. לפני כן היינו שואלים את עצמנו לא פעם מה אנחנו רוצים ממנה? נראה שטוב לה בבועה שלה, בעולם שלה, אז למה כל המאמצים לשלב אותה בעולם הרגיל, לבקש ממנה לעשות כל כך הרבה דברים שהיא לא אוהבת? דרך הסיפור הבנו שהיא כן רוצה את זה, שהטיפול עושה לה טוב למרות הקושי”.

מקום נוכח

בספר סיפרה מרים שהאוטיסטים הפכו בסופו של דבר לילדים רגילים. מרים לא הפכה לילדה רגילה, אבל היא בהחלט נמצאת במקום נוכח יותר ומתקשר, ברוך ה’, היא גאה מאוד בספר ונהנית מהמחמאות עליו. “התלבטנו מאד אם להוציא את הספר,” מוסיפה עדנה, “ולבסוף החלטנו לחיוב, משום שראינו שליחות אמיתית לומר באמצעותו, במיוחד למשפחות עם ילדים בתפקוד נמוך, לא להתייאש. נכון, החיים לא פשוטים, הקשיים פה, אך יחד עם זה אפשר להגיע רחוק. בכלל, ההבנה של העולם הפנימי שקיים בתוך ילדים כאלו היא דבר ענק”.

בעקבות הרצון לשילוב, מרים התחילה ללכת לחוג עם ילדים רגילים. “רבים חששו ודחו אותנו,” משתפת עדנה, “שכן לא ידעו כיצד מרים תצליח להשתלב ועד כמה תפריע לילדים האחרים. בסופו של דבר מצאנו אדם מדהים שהסכים לשלב אותה בחוג, והיא מגיעה לשם פעם בשבוע ביחד עם יפה. גם כאן, ראינו התקדמות מדהימה. ממצב בסיסי שרק עובדים איתה לא להשתטח על הרצפה באמצע החוג, היא הגיעה למצב שיש לה חברות רגילות! אמנם צעירות ממנה, בנות אחת עשרה, אבל הן אוהבות אותה באמת, ולא ממקום של ‘איזו מסכנה, צריך לדבר איתה’. הבנות מתקשרות בכתיבה דרך יפה, מזמינות אותה לבקר אותן בביתן, ומתפקדות יחד בחוג, זה מרגש.

“היום אין לנו ספק שיש לנו בבית נערה עם אישיות, עם רצונות ועם מחשבות,” מסכמת עדנה, “אדם שלא רק מנהלים אותו. שיש לו מה להגיד. זו זכות לפגוש אנשים שלא מוותרים, שמאמינים והולכים עם הרבה חכמה ומחשבה גם במקומות שאחרים לא האמינו שיצליחו. וברוך ה’ מצליחים, מתקדמים ורואים תוצאות. אני מתפללת שנזכה להמשיך רק בכיוון כזה של עליה”.